- Los objetivos de la muestra son visibilizar la enfermedad y poner el foco en cómo los avances científicos mejoran la calidad de vida de los pacientes
La exposición fotográfica ‘Los autocuidados de la fibrosis quística, la historia interminable que puede cambiar’, puede visitarse hasta el próximo 13 de diciembre en la Sala de Exposiciones del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (HUMV).
La inauguración de la muestra ha contado con la presencia del director gerente del HUMV, Rafael Tejido; la directora del Observatorio de Salud Pública de Cantabria (OSPC), Norak Cruz; y la presidenta de la Asociación Cántabra de Fibrosis Quística (ACFQ), Blanca Ruiz.
El objetivo de este recorrido gráfico es contribuir a visibilizar la enfermedad y poner el foco en cómo los avances científicos permiten mejorar la calidad de vida de los pacientes. Al respecto, Tejido ha asegurado que “la medicina va a cambiar” a través de los medicamentos que ya han aparecido y los que aparecerán, porque desde hospitales como Valdecilla “nunca se deja de investigar, de crear nuevos fármacos e implementarlos en el tratamiento de las personas”.
Igualmente, el director gerente de Valdecilla ha aprovechado para ensalzar el trabajo que realizan las asociaciones, que tienen un “papel clave” a la hora de hacer llegar a los centros hospitalarios la realidad de las enfermedades, y ha tendido la mano a la organización que preside Blanca Ruiz para colaborar y analizar las mejoras que los pacientes de fibrosis quística en Cantabria necesitan.
Por su parte, Ruiz ha explicado que con esta exposición fotográfica se quiere contribuir a que esta enfermedad “no sea tan desconocida” y “deje de ser invisible”.
Exposición itinerante
La exposición, creada desde la Federación Española de Fibrosis Quística, se inauguró el pasado 8 de septiembre en el Congreso de los Diputados con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística. Desde entonces tiene un carácter itinerante y va recalando en diversas comunidades autónomas.
Consta de trece paneles que comienzan con una presentación de la enfermedad, sus principales características e indicadores. Después, diversas imágenes ponen rostro a “cómo es el tratamiento diario de los pacientes y el deterioro que produce”, ha explicado Ruiz. Concluye con una mirada esperanzadora hacia el futuro, donde los nuevos medicamentos pueden mejorar mucho la calidad de vida de los pacientes, como es el caso de Kaftrio, un tratamiento que “es una revolución”.
La fibrosis quística es una enfermedad genética grave, multisistémica, degenerativa y mortal que afecta principalmente a los pulmones y el páncreas. En España se estima que afecta a uno de cada 5.000 nacimientos y una de cada 35 personas es portadora sana de la enfermedad. Actualmente no tiene cura. El medicamento Kaftrio es lo más parecido a una cura para el 75% de la población con fibrosis quística en España.
